血型的分类,除了常见的A、B、O、AB型之外,还有Rh阳性和阴性之分,其中Rh阴性血因为稀有又被称为“熊猫血”。它和孟买血型、达菲血型等统称为稀有血型。
稀有带来了不安全感。有需要时却无血可用,是稀有血型人群最大的担忧。
在中国,有一个自发成立的稀有血型联盟,近二十年来专为此类人群提供无偿救助和科普,成了“活血库”。
在这座互助的岛屿上,来自全国各地的8万多名成员栖身其中,他们多是稀有血型人群,大家互相帮助、安慰,当有人需要血液时,这些“熊猫侠”便会走到对方身边——
岛屿是从2004年浮出水面的。
那年,网络论坛上出现了一道“熊猫征集令”。发布者“小龙”呼吁全国稀有血型者团结起来,助人助己。
小龙,本名王勇,来自山东,当时正在北京从事网站广告代理工作,他的血型并不是 “熊猫血”。
一个偶然的机会,王勇看到一条“一名白血病患者为Rh阴性血,因找不到血源而放弃治疗”的新闻。尽管对这个血型很陌生,但“放弃治疗”这句话深深刺痛了他。
通过查资料,王勇发现,“熊猫血”人群在中国大概占千分之三。“千分之三,在中国也有几百万人,为什么还找不到(血源)?”他想,如果能有一个平台让这种血型的人互相帮助,或许就能避免类似的悲剧。
“熊猫征集令”发出来后,短短几个月,几百名“熊猫”在网上集结。
也是在这一年,王勇建立起中国稀有血型联盟网站,更多人从这里加入联盟QQ群,找到“组织”,“中国稀有血型联盟”自此成立。此后近二十年的时间里,越来越多分散在全国各地的“熊猫血”人群在网上搜索相关信息时,发现了它,来到这座岛上,成为志愿为他人贡献血液的“熊猫侠”。
据王勇介绍,目前,联盟已有8万多名成员,遍布中国大部分省市,以Rh阴性血型为主,还有少数是孟买血型、亚型血型或达菲血型。联盟的微信群和QQ群,已有200多个,每个群都有管理员来处理血液求助信息和科普工作。
“当别人需要的时候,我可以站出来。”这是大家加入时最朴素的想法。
自成立起,联盟始终坚持无偿救助,献血的人不收取任何费用,还要自己承担路费等开支。尽管这看起来是“不划算”的事,但每当群里有人发求助信息时,符合条件的“熊猫侠”总抢着报名。
许多“稀友”为了能在别人有需求时随叫随到,平时就注意保持身体状态,戒烟戒酒,控制体重。“既为了自己的身体健康,也是为了能帮助到他人。”联盟北京地区成员隋明发说。
“熊猫可是国宝,能有这个血型也是一件光荣的事情。自己的血能为他人的生命安全贡献一份力量,更是一种光荣。”来自山东聊城的联盟成员杜晨今年35岁,是Rh阴性B型血。
他记得,2012年12月23日上午,联盟里一位大哥给他打电话,说“聊城市东昌府区一位备产孕妇情况紧急,需要马上备血”,他立即到最近的献血车献了400cc的血。一天后,杜晨收到了素未谋面的孕妇家属的短信,“老婆已生产,母子平安。”对方连声感谢。
杜晨打心眼儿里觉得,这是一件小事,不过是在别人有需要时,拉人一把。但家属把这当成大恩,每年孩子生日时,都会给杜晨发问候短信。
岛上的“家人”
“帮助别人,当我有需要的时候,别人也可以来帮助我”,也是联盟中大多数人都有的想法。
联盟成员王越(化名),是洛阳的一位民警,2017年初冬,他给潘磊打来电话,说自己生病,正在北京接受治疗,需要输血。
潘磊向北京地区管理员笑笑求助,问是否能请北京的“熊猫侠”帮忙。笑笑答应下来,不过一上午的时间,就安排好了4位报名献血的人。
那时起,潘磊就想,“以后不管在哪个团队,不管是河南的、北京的,还是其他地方的人需要血了,只要在我能力范围之内,我能帮就帮。”
他自己也确实一直在力所能及地参与献血。第一次是在2002年,满18岁的他和朋友一起去献血,不久后收到了来自洛阳市中心血站的挂号信,他才知道自己是Rh阴性O型血。
那之后,潘磊便加入洛阳市稀有血型之家。2015年,河南省稀有血型协会在洛阳市成立分会,潘磊被选为常务副会长,负责协调志愿者参与救助等工作。2018年,他成为中国稀有血型联盟河南地区的管理员,同时建立了家乡洛阳市的县区群,将当地稀有血型人群的管理更加细化。
同类人聚在一起,总要互相取暖,总能互相安慰。在联盟发起者王勇心中,成员之间,“虽没有血缘,但胜有血缘。”北京地区管理员王志斌则称呼群友为“嘉人”,即“家人”的谐音。她说,“我们因为稀有而相识,是另一种意义上的家人。”
“稀友”的传承
“嘉人”的一个共同愿望是,让大家对“熊猫血”不再有偏见。
2014年,联盟成立科普部门,负责人是刘丹阳。她从事航空航天科研工作,爱用做研究的精神去了解稀有血型的各种知识。根据平日收集到的问题,她和部门其他人一起,确定每日科普内容,发到群里供大家了解、转发。此外,他们还会举办线下活动,包括血型免费检测与知识科普。
刘丹阳接到最多的咨询,大多是关于Rh阴性血孕妇如何预防新生儿溶血的。早前,还有人问,“熊猫血”是不是一种病,“熊猫血”女性能不能生出健康的孩子等。她明白,这些误解,都是由于大众认识不足而产生的。
“熊猫血”离人群并不远。据王勇介绍,Rh阴性基因是隐性基因,即使父母血型均为Rh阳性,孩子的血型也可能是Rh阴性。但在常规血液检测中,并没有Rh这一项。很多人都是在第一次献血后,或在手术用血时,才被查出是稀有血型。
这些年,联盟也越来越壮大。很多被帮助的人心怀感恩,加入进来,继续帮助其他人。
“00后”的她是联盟里年纪最小的成员。5年前,她16岁,在治疗阑尾疾病时被查出是Rh阴性O型血。在北京的一家区级医院里,医生担心备血不足,不建议像她这样的稀有血型患者动手术,尽量保守治疗。
尽管她和家人都希望能根治疾病,但最终无奈放弃。王志斌开始在网上搜索相关资料,又加入到联盟里,在老管理员的带领下,开始处理北京地区的救助事宜。当有求助信息时,她就打电话向求助人家属、所在医院科室等核实信息,帮他们填写求助登记表、发布信息、协调志愿者等。
王志斌觉得,自己从前辈手中接过了马拉松的接力棒,也要把它递给更多人。就像2020年年会上,发起者王勇对大家说的——
“联盟成立快20年了,有一些人慢慢变老,希望能有更多年轻人加入无偿救助和科普的联盟,一代一代传承下去。”
新京报记者 赵敏
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